Czym są PNO

Choroba czy grupa chorób? Czym są tak właściwie PNO, czyli pierwotne niedobory odporności? Jak wiele osób choruje na PNO na świecie oraz w Polsce? Odpowiedzi na te pytania znajdziesz w niniejszym artykule.

PNO – co to jest?

Skrót PNO (https://www.fundacjasaventic.pl/baza-wiedzy/pierwotne-niedobory-odpornoscilub równie często spotykany PID stosuje się w odniesieniu do pierwotnych niedoborów odporności. Jest to grupa chorób uwarunkowanych genetycznie, w przypadku których dochodzi do upośledzenia mechanizmów odporności wrodzonej lub nabytej. Skutkuje to większą podatnością na rozwój różnego typu zakażeń. PNO towarzyszą chorym przez cały okres ich życia i nigdy nie ustępują w pełni.

PNO wiążą się z występowaniem ciężkich i nawracających zakażeń. Objawami ostrzegawczymi u dzieci są między innymi: występowanie ośmiu lub więcej zakażeń w ciągu roku, antybiotykoterapia bez wyraźnej poprawy trwająca dwa miesiące lub dłużej, wystąpienie co najmniej dwóch zapaleń płuc w ciągu roku.

Ile osób w Polsce choruje na PNO?

Trudno przytoczyć dokładne statystyki, ponieważ w Polsce wciąż nie funkcjonuje oficjalny rejestr chorób rzadkich. Dane z 2008 roku Europejskiego Towarzystwa Niedoborów Odporności uwzględniały niecałe 400 chorych, przy czym nie wszyscy pacjenci z niedoborami odporności zostali zgłoszeni do tego rejestru. Zatem realnie choruje więcej osób, niż wskazują na to te statystyki.

PNO należą do tych chorób, które nie są rozpoznawane zbyt często, co jednak wcale nie świadczy o tym, że tak mało jest chorych. Trudności w diagnostyce wynikają ze zbyt małej wiedzy specjalistów na ich temat, trudności w dostępie do specjalistycznych badań oraz wysokiego kosztu tych badań.

Ku lepszej diagnostyce chorób rzadkich

Przewlekłe niedobory odporności zaliczają się do chorób rzadkich, czyli takich, które dotykają mniej niż 5 na 10 tysięcy osób w populacji. Przez długi czas mogą pozostawać niezdiagnozowane, między innymi z przyczyn, które zostały już wymienione w tym tekście.

Choroby rzadkie manifestują się poprzez objawy pochodzące z różnych narządów i układów, co tym bardziej utrudnia ustalenie rozpoznania i może opóźniać wdrożenie właściwego leczenia. Głównym celem Fundacji Saventic jest zwiększanie świadomości istnienia chorób rzadkich w społeczeństwie, a także niesienie bezpośredniej pomocy osobom, które prawdopodobnie z tymi schorzeniami się borykają.

Z pomocy fundacyjnych specjalistów może skorzystać każdy, kto boryka się z niewyjaśnionymi dolegliwościami zdrowotnymi. Konieczne jest wypełnienie odpowiednich formularzy, a do tego dołączenie możliwie najpełniejszej historii medycznej – te dokumenty zostaną potem skrupulatnie przeanalizowane przez zespół lekarzy specjalizujących się w chorobach rzadkich. Po zakończeniu tego procesu pacjent uzyska informację zwrotną, która może zawierać dodatkowe wskazówki co do dalszej diagnostyki w kierunku potwierdzenia choroby rzadkiej.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here